La filière TETECOU

TETECOU amélogenèse imparfaite

Que fait la Filière TETECOU?

Mis à jour 13/09/2018 par Véronique

La Filière de Santé Maladies Rares TETECOU est un réseau national de prise en charge des malformations rares de la tête, du cou, et des dents.

Les objectifs des filières de santé de maladies rares (il en existe pour toutes les parties du corps) sont :

  • Améliorer la prise en charge des patients

  • Coordonner et encourager la recherche

  • Développer la formation et l'information

La filière TETECOU aide notamment à la rédaction de Protocoles nationaux de diagnostic et de soins : PNDS.

 L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.

Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste.

 

Tous les PNDS sont librement consultables sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS). L’établissement de nouveaux PNDS est une des actions prioritaires de la Filière TETECOU.

 

Il y a un PNDS en cours de mise en place pour l'Amélogénèse imparfaite.

 

Nous ne savons pas pour le moment ce qu'il contiendra.

Son organisation

Elle est divisée en Centres de Référence et de Compétences de la Filière (réseau national) :

  • CRMR Crâniosténoses et Malformations Crânio-Faciales  CRANIOST
    Hôpital Necker - Enfants Malades

       149 rue de Sèvres 75075 Paris

  • Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales MAFACE

       Hôpital Necker - Enfants Malades
       149 rue de Sèvres 75015 Paris

  • CRMR Malformations ORL Rares MALO

      Hôpital Necker – Enfants Malades

      Service d’ORL et Chirurgie Cervico-Faciale

      149 Rue de Sèvres 75015 Paris

  • Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires O-RARES

      Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
      1 Place de l'Hôpital B.P. 426

      67091 STRASBOURG Cedex

  • CRMR Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux SPRATON

       Hôpital Necker – Enfants Malades
       Service de Pédiatrie Générale
       149 Rue de Sèvres 75015 Paris

C'est le Centre de référence O-RARES qui nous intéressera pour l'Amélogénèse imparfaite

Pour les maladies dentaires, ce sera donc le CRMR O-RARES :

Il est piloté par le site coordonnateur de Strasbourg :

Responsable : Pr Marie Cécile MANIERE

               Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares)

               Pôle de Médecine et Chirurgie Bucco-dentaires

               Service de Soins Bucco-Dentaires

               Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

              1 Place de l'Hôpital B.P. 42667091 STRASBOURG Cedex

               Téléphone :03 88 11 67 68 (standard de l'Hôpital) et 03 88 11 69 10

 

avec comme autre site constitutif : Hôpital Rothschild

Responsable Pr Ariane BERDAL

CoResponsable : Dr Muriel de la Dure Molla Paris Rothschild

             Hôpital Rothschild

             Service d’Odontologie

             5 Rue Sancerre 75012 Paris

             Téléphone : 01 40 19 39 14

 

Puis d’autres Centres de Compétences du Réseau O-RARES : à Angoulême, Besançon, Bordeaux, Dijon, Lyon, Marseille, Montpellier, Nantes, Nancy, Paris hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris CHU Henri Mondor, Reims, Rennes, Rouen, Toulouse et Tours.

 

 

Pour terminer, le site de la filière TETECOU permet de se mettre en relation :

Vous trouvez les 26 associations de patients, qui comme nous, cherchent à se faire entendre, comprendre et reconnaître.

November 22, 2018

Rejoignez nous grâce au bulletin d'adhésion téléchargeable ici

August 31, 2018

Nouvelle Plaquette !

Notre nouvelle plaquette est arrivée! 

March 21, 2018

Nous avons créé une pétition sur le site Change.org afin de faire reconnaître la maladie par les pouvoirs publics !

March 21, 2018

Notre groupe fermé Facebook sera heureux de vous accueillir!

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