La filière TETECOU
Que fait la Filière TETECOU?
Mis à jour 05/01/2023 par Véronique
La Filière de Santé Maladies Rares TETECOU est un réseau national de prise en charge des malformations rares de la tête, du cou, et des dents.
Les objectifs des filières de santé de maladies rares (il en existe pour toutes les parties du corps) sont :
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Améliorer la prise en charge des patients
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Coordonner et encourager la recherche
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Développer la formation et l'information
La filière TETECOU aide notamment à la rédaction de Protocoles nationaux de diagnostic et de soins : PNDS.
L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.
Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste.
Tous les PNDS sont librement consultables sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS). L’établissement de nouveaux PNDS est une des actions prioritaires de la Filière TETECOU.
Nouveauté de septembre 2021 : un PNDS vient juste de paraître pour l'Amélogénèse imparfaite : prenez en connaissance et diffusez le à votre médecin et votre dentiste.
Son organisation
Elle est divisée en Centres de Référence et de Compétences de la Filière (réseau national) :
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CRMR Crâniosténoses et Malformations Crânio-Faciales CRANIOST
Hôpital Necker - Enfants Malades
149 rue de Sèvres 75075 Paris
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Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales MAFACE
Hôpital Necker - Enfants Malades
149 rue de Sèvres 75015 Paris
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CRMR Malformations ORL Rares MALO
Hôpital Necker – Enfants Malades
Service d’ORL et Chirurgie Cervico-Faciale
149 Rue de Sèvres 75015 Paris
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Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires O-RARES
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
1 Place de l'Hôpital B.P. 426
67091 STRASBOURG Cedex
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CRMR Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux SPRATON
Hôpital Necker – Enfants Malades
Service de Pédiatrie Générale
149 Rue de Sèvres 75015 Paris
Pour les maladies dentaires, ce sera donc le CRMR O-RARES :
Il est piloté par le site coordonnateur de Strasbourg :
Responsable : Pr Agnès BLOCH-ZUPAN
Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares)
Pôle de Médecine et Chirurgie Bucco-dentaires
Service de Soins Bucco-Dentaires
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
1 Place de l'Hôpital B.P. 42667091 STRASBOURG Cedex
Téléphone :03 88 11 67 68 (standard de l'Hôpital) et 03 88 11 69 10
avec comme autre site constitutif : Hôpital Rothschild
Responsable Pr Muriel DE LA DURE MOLLA
Hôpital Rothschild
Service d’Odontologie
5 Rue Sancerre 75012 Paris
Téléphone : 01 40 19 39 14
Puis d’autres Centres de Compétences du Réseau O-RARES : à Angoulême, Besançon, Bordeaux, Dijon, Lyon, Marseille, Montpellier, Nantes, Nancy, Paris hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris CHU Henri Mondor, Reims, Rennes, Rouen, Toulouse et Tours.
Pour terminer, le site de la filière TETECOU permet de se mettre en relation :
Vous trouvez les 26 associations de patients, qui comme nous, cherchent à se faire entendre, comprendre et reconnaître.
