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Association pour la reconnaissance de l'amélogenèse imparfaite

Mai 2022 Participation webinaire médico social de la Filière Tête-Cou

Le 17 mai 2022, la Filière TETECOU a organisé un webinaire médico-social à destination de ses Associations membres. Mme Béatrice Langellier-Bellevue, assistante socio-éducative du Centre de Référence des Fentes et malformations faciales (MAFACE) de l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, y a présenté l'Allocation Longue Durée (ALD), la prise en charge des transports, l'Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP), l'accompagnement par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), et a répondu aux questions des participants.

Mai 2022 Participation aux podcast de la Filière Tête-Cou sur l'amélogenèse imparfaite

Une de nos membres et sa fille ont été interviewées sur la maladie et ses problématiques : l'entretien est disponible ici.

Retrouvez tous les podcasts sur notre page docs.

Février 2022 Rencontre avec le Pr Bloch Zupan

Amélogenèse France a rencontré le Pr Bloch Zupan, Responsable du Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares).

Décembre 2019 et 2020 Aide la filière TETECOU

Amélogenèse France est interrogée par la Filière TETECOU au sujet de l'élaboration du PNDS concernant l'amélogenèse imparfaite.

12 et 13 Décembre 2019 4ème symposium du Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares)

Amélogenèse France y était!

Septembre 2018

Amélogenèse France a maintenant sa plaquette de présentation !

Mai 2018 Récolte de dons

Vide grenier associatif - merci à Sarah !

20 mars 2018 Création de l'association Amélogenèse France

auprès de la préfecture de la région Auvergne Rhône Alpes

1er novembre 2017 Lancement de la pétition

"Pour redonner le sourire aux enfants, aidez à la reconnaissance des maladies rares dentaires" sur Change.org

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