L'initiative de la création de l'association vient d'une maman dont les deux enfants sont touchés par la maladie. Avec un collectif de parents nous souhaitons faire reconnaître cette maladie auprès des pouvoirs publics afin qu'elle soit reconnue et prise en charge par la sécurité sociale. Il s'agit d'un enjeux de santé public.

Pour nous aidez

A l'origine ...

Nos statuts ...

TITRE – BUT – SIÈGE

Article 1

Il est fondé, entre les adhérents aux présents statuts, une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et ses textes d’application, ayant pour titre :

Amélogenèse France
 
Article 2

Cette association a pour but :

  • de faire entendre la voix des patients atteints d’amélogénèse imparfaite (AI) et  familles de patients auprès des pouvoirs publics pour faire valoir nos droits à une meilleure prise en charge.

  • Pour cela nous souhaitons :

  • Faire reconnaitre l’amélogénèse imparfaite auprès des autorités de santé afin d’avoir une prise en charge totale des soins y afférents

  • Faire connaitre l’amélogénèse imparfaite auprès du grand public, avoir un diagnostic fiable et rapide auprès du corps médical, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie

  • Apporter un soutien moral aux familles confrontées à la maladie et éventuellement en apportant une aide au paiement des soins si la situation financière de l’association dans le temps le permet

  • Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie

 
Article 3

L’Association est constituée pour une durée indéterminée.

 

Article 5

Un règlement intérieur pourra être établi par le Bureau afin de compléter les présents statuts. Il s’appliquera à tous les membres de l’Association.

Article 6

Pour favoriser son extension, l’Association pourra créer des sections par régions, départements ou communes.

COMPOSITION – ADMISSION - RADIATION - COTISATION

 

Article 7

L’Association est composée de :

  • Membres adhérents. Il s’agit de personnes atteintes d’amélogenèse imparfaite, ou de leurs ascendants, mais aussi de toute personne non atteinte et qui souhaite aider l’association.

  • Membres bienfaiteurs. Il s’agit de personnes souhaitant verser 100 euros ou plus.

 

Article 8

Être membre implique de souscrire aux présents statuts et de s’acquitter de la cotisation annuelle, dont le montant est fixé chaque année par l’Assemblée générale.

Le Bureau statue librement sur les demandes d’adhésion. Le refus d’admission n’a pas à être motivé.

La qualité de membre se perd par : la démission, le décès, la radiation prononcée par le Bureau pour non-paiement de la cotisation ou motif grave, l’intéressé ayant été préalablement invité à fournir des explications.

RESSOURCES – MOYENS D'ACTION

 

Article 9

Les ressources de l’Association proviennent :

  • du montant des cotisations

  • des dons et legs

  • des subventions de l’État, des régions, des départements, des communes, des groupements ou institutions divers

  • des produits de manifestations

  • d’une manière générale, de toutes ressources acquises en conformité avec la législation en vigueur.

 
Article 10 

L’Association peut mettre en œuvre tous les moyens légaux qui lui permettent de réaliser son but.

Notamment, plusieurs activités pourront être entreprises par les membres actifs de l’association afin de récolter des fonds pour mener à bien nos projets, ce pourra être des ventes d’objets, une organisation sportive, une participation au Téléthon,… dont les bénéfices reviendront entièrement à l’association. Seuls les frais engagés pour organiser ou participer à une manifestation seront remboursés sur justificatifs. Tout projet doit être validé en amont par les membres du bureau.

 

ADMINISTRATION ET FONCTIONNEMENT

 

Article 11

L’Association est administrée par un Bureau composé au minimum de 3 membres (président, trésorier et secrétaire) à ces 3 fonctions pourront être nommés d’autres personnes en tant que vice-président ou en tant qu’adjoint et au maximum de 9 membres, élus chaque année par l’Assemblée générale. Les mandats sont d’une durée d’un an et sont reconductibles dans les mêmes conditions que le mandat initial.

                        En cas de vacance, le Bureau peut pourvoir provisoirement au remplacement de ses membres, jusqu’à la plus prochaine assemblée générale. Le mandat des membres du Bureau ainsi nommés prend fin à l’époque ou devrait normalement expirer celui des membres remplacés.

 
Article 12

Le Bureau désigne  chaque année en son sein :

un président,               chargé notamment de représenter l’Association dans tous les actes de la vie civile

un trésorier,                 chargé notamment d’établir, ou de faire établir sous sa responsabilité, les comptes de l’Association

un secrétaire,               chargé notamment de la tenue des documents administratifs de l’Association.

 

Article 13 

 Le Bureau est doté des pouvoirs les plus étendus pour administrer l’Association dans le cadre de son objet. Il est notamment habilité à autoriser le président à agir en justice au nom de l’Association.

D’une manière générale, le Bureau est investi de tout pouvoir n’étant pas exclusivement réservé à l’Assemblée générale.

Article 14

Le Bureau se réunit, aussi souvent que l’intérêt de l’association l’exige, sur convocation du président ou à la demande d’au moins un quart de ses membres.

Aucun quorum n’est nécessaire à la validité des délibérations.

Les décisions sont prises à la majorité simple des membres présents ou représentés. En cas de partage des voix, celle du président est prépondérante.

Il est tenu procès-verbal des séances. Ceux-ci sont signés par le président ou le secrétaire, ou tout autre membre en cas d’empêchement.

                       

Article 15

Les membres du Bureau ne peuvent recevoir aucune rétribution à raison des fonctions qui leur confiées.

Seuls sont possibles les remboursements de frais, dûment justifiés, engagés dans le cadre de l’objet de l’Association. Ils sont autorisés par décision expresse du Bureau qui statue.

 

Article 16

L’Assemblée générale comprend tous les membres à jour de leur cotisation. L’Assemblée générale ordinaire se réunit une fois par an. L’assemblée générale pourra se réunir par visio-conférence.

Les membres de l’Association sont convoqués à l’initiative du président, au moins quinze jours avant la date fixée.

L’ordre du jour, préalablement réglé par le Bureau, est indiqué sur la convocation.

Le vote par voie électronique est autorisé.

L’Assemblée générale délibère valablement quel que soit le nombre de membres présents ou représentés.

Le bureau d’assemblée est celui de l’Association.

Les délibérations sont prises à la majorité simple.

Chaque membre dispose d’une voix et des voix des membres qu’il représente.

En cas de partage des voix, celle du président est prépondérante.

Il est tenu procès-verbal des séances. Ceux-ci sont signés par le président et le secrétaire, ou tout autre membre en cas d’empêchement.

 
Article 17

En cas de besoin, le président peut convoquer une assemblée générale extraordinaire, notamment en cas de modification des statuts. Elle peut également se réunir à la demande du quart des membres de l’Association.

L’Assemblée générale extraordinaire se réunit et délibère selon les modalités fixées par l’article 16.

 
Article 18   

La dissolution de l’Association peut être prononcée à la majorité simple des membres présents ou représentés, convoqués en assemblée générale extraordinaire spécifiquement dédiée à cet objet. Les modalités fixées par les articles 16 et 17 s’appliquent.

Un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par l’Assemblée et l’actif, s’il y a lieu, est dévolu conformément à la loi du 1er juillet 1901 et ses textes d’application.

Les présents statuts ont été adoptés par l’assemblée constitutive, le 9/03/2018.

                                              

                                        Laurence ALVADO CHEVALIER             Bleuenn ISAMBARD
                                           Présidente                                                   Secrétaire

November 22, 2018

Rejoignez nous grâce au bulletin d'adhésion téléchargeable ici

August 31, 2018

Nouvelle Plaquette !

Notre nouvelle plaquette est arrivée! 

March 21, 2018

Nous avons créé une pétition sur le site Change.org afin de faire reconnaître la maladie par les pouvoirs publics !

March 21, 2018

Notre groupe fermé Facebook sera heureux de vous accueillir!

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