Articles de presse
Paru dans ParisNormandie - 7/12/2017
Le Téléthon est un véritable espoir chaque année pour les personnes souffrant de maladie génétique. Lauriane, une Euroise, est mère de deux enfants atteints d’une amélogénèse imparfaite. Elle témoigne de son combat.
Grâce aux dons, des avancées dans la recherche ont pu être obtenues. Et l’AFM Téléthon veut toujours aller plus loin : une plateforme est actuellement en construction pour développer et produire des médicaments de thérapies génique et cellulaire.
Lauriane Morvan et ses deux enfants, Ugo et Clara, qui sont atteints d’amélogénèse imparfaite, une maladie génétique rare
Ces résultats sont obtenus grâce à la mobilisation de bénévoles sur le terrain. Cette année encore, dans l’Eure et en Seine-Maritime, les forces T rivalisent d’idées pour récolter toujours plus aujourd’hui vendredi, puis demain samedi.
Mère de deux enfants atteints d’une amélogénèse imparfaite, l’Euroise Lauriane Morvan, a lancé une pétition en ligne à l’approche du Téléthon. L’amélogénèse imparfaite est une maladie génétique très rare (1 cas sur 14 000) constituée par un groupe d’anomalies du développement affectant la structure et l’apparence clinique de l’émail de toutes ou de quasiment toutes les dents, de façon plus ou moins identique.
Plus de 2 000 signatures
Depuis plusieurs années, plus de 180 personnes concernées par cette maladie se sont réunies dans un groupe sur les réseaux sociaux et ont lancé une pétition - un appel à signature qui en compte déjà plus de 2 000 - destinée au ministère des Solidarités et de la Santé afin que l’amélogénèse imparfaite et les autres maladies dentaires rares soient reconnues par la Sécurité sociale et prises en charge au même titre que les maladies handicapantes.
Maman de 2 enfants, Ugo qui aura 5 ans en janvier prochain et Clara, 17 mois, Lauriane Morvan explique toutes les difficultés qu’elle a rencontrées avant que ne soit identifiée cette maladie génétique. « Mon fils a commencé à avoir les dents jaunes et de formes étranges peu de temps après leurs sorties. Sans réponse de la part des médecins généralistes, à 18 mois, nous avons rencontré un dentiste qui nous a dit que « ce n’était rien » et que c’étaient « juste » des dents de lait, qu’on verra plus tard. Non convaincus, nous avons vu cinq autres dentistes à Évreux et Rouen pour entendre toujours la même histoire. « Il ne faut pas que l’enfant s’endorme avec un biberon de lait ou de boisson sucrée », « il faut arrêter les sucreries... » Or, nous n’étions pas du tout dans ces cas-là. Ils nous précisaient aussi qu’il fallait bien lui laver les dents. C’est ce que nous faisions déjà, dès la sortie de ses premières dents. Les spécialistes pensaient que le problème venait de notre façon de faire. » À chaque consultation la culpabilité envahit les parents, mais surtout la colère et l’impuissance qu’ils ressentaient face à ces médecins qui « classaient vite le dossier ».
Lauriane ne baisse pas les bras pour autant et c’est finalement un dentiste parisien qui reconnaît qu’Ugo, alors âgé de 3 ans et demi, était atteint d’une amélogénèse imparfaite. « Il nous a expliqué que cette maladie est héréditaire, un « accident de la nature » pour lequel les individus n’ont aucune responsabilité. Pour notre fille, le diagnostic est tombé à 8 mois, soit 3 mois après la sortie de sa première dent de lait. » L’émail est trop fragile et s’effrite totalement jusqu’à faire apparaître la dentine. « Cela engendre une hypersensibilité dentaire, ce qui gêne, voir empêche, la mastication des aliments. Certains enfants n’arrivent même plus à se nourrir, car ils sont tellement sensibles au chaud, au froid, au sucré et à l’acidité. Le brossage de dents était un véritable cauchemar, à hurler de douleur à chaque fois. »
Pour soigner Ugo, sa pédodontiste a effectué une reconstitution complète au composite des incisives et des canines, et par coiffes pédodontiques préformées des molaires, sous anesthésie générale pendant cinq heures. « À quatre ans, suite à l’opération, Ugo a enfin pu apprendre à mastiquer normalement ses aliments, au lieu de les écraser comme il pouvait avec sa langue contre son palais. Sa petite sœur devra attendre la sortie de toutes ses dents pour envisager la pose de coiffes afin de la protéger contre les douleurs, raconte la maman. Cela ne pourra donc pas être programmé avant ses 3 ans... »
25 000 euros de couronnes
Mais les jeunes enfants de Lauriane ne sont pas au bout de leurs peines. Les 32 dents adultes devront aussi être restaurées au fur et à mesure qu’elles sortiront et que la douleur reviendra. Ils auront aussi besoin de soins orthodontiques et posthodontiques continus, car la maladie affecte également le positionnement de certaines dents.
« Au début de l’âge adulte, leurs dentitions permanentes devront à nouveau être entièrement refaites, cette fois avec des matériaux plus permanents et esthétiques, comme des facettes ou des couronnes en céramique, qu’il faudra entretenir tout au long de leurs vies. La Sécurité sociale ne prend pas en charge ces soins de toute une vie car elle considère que cette maladie n’est pas handicapante et que c’est purement esthétique, alors que les dommages vont bien au-delà de ce qui découlerait d’une usure normale des dents et que l’amélogénèse imparfaite affecte la structure profonde de la dentition et la santé globale des personnes atteintes », explique leur maman.
Sans soins apportés à leur dentition, leur vie sociale sera fortement impactée : « Les enfants sont la cible de moqueries à l’école, et les parents, jugés pour mauvais traitement, par les autres parents, et même les professionnels de la santé... »
Certains adultes se voient même refuser du travail. « Beaucoup ne peuvent pas se payer les soins, car, pour une personne, cela peut atteindre facilement plus de 25 000 euros. » En effet, à raison de 500 à 900 euros la couronne, multiplié par 32 dents, la facture est salée pour les parents et les enfants devenus adultes. Et les remboursements de la Sécurité sociale et des complémentaires santé quasi inexistants.
« C’est pourquoi une pétition circule pour faire connaître cette maladie. Notre combat, nous le faisons pour nos enfants bien sûr, mais aussi pour toutes les autres personnes atteintes d’une maladie dentaire rare, qui souffrent sans peut-être même être diagnostiquées », ajoute Lauriane Morvan.
Paru dans LeProgrès - 19/12/2017
