Qui sommes nous?
Une association à but non lucratif (Loi 1901) :
Patients atteints de cette maladie, proches de patients, famille, ou toute autre personne souhaitant apporter son soutien à notre cause.
Amélogenèse France a pour buts de :
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Faire entendre la voix des patients atteints d’amélogenèse imparfaite et leur famille auprès des pouvoirs publics
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Faire valoir nos droits à une meilleure prise en charge
Pour cela nous souhaitons :
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Faire reconnaitre l’amélogenèse imparfaite auprès des autorités de santé pour avoir une prise en charge totale des soins y afférents
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Faire connaitre l’amélogenèse imparfaite auprès du grand public
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Avoir un diagnostic fiable et rapide auprès du corps médical
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Améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales
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Apporter un soutien moral aux familles confrontées à la maladie
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Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie
Quels soins?
La seule façon de protéger les dents des enfants puis des jeunes adultes est de les protéger.
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Des coiffes pour les dents de lait
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Des couronnes pour les dents définitives
C'est un travail de spécialistes ; peu de dentistes connaissent cette affection.
Il existe des centres dentaires qui travaillent sur cette maladie, mais ils sont peu nombreux.
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Quelle reconnaissance pour la maladie?
Les centres dentaires permettent parfois d’obtenir une reconnaissance et une prise en charge à 100% par la sécurité sociale.
Toutefois il existe en France des départements pour lesquels cette affection n’est pas reconnue ce qui est aberrant. Cette reconnaissance est importante mais elle est loin d’être suffisante car les remboursements sont basés sur un tarif « sécurité sociale » très bas par rapport au coût réel facturé par le praticien et cela est encore plus édifiant lorsqu’il s’agit d’une restauration complète à l’âge adulte.
Or peu de personnes peuvent débourser des sommes importantes pour réaliser ces soins. Par ailleurs les mutuelles sont très loin de prendre la totalité en charge. Il faut savoir que ce n’est pas un traitement de confort mais un traitement urgent et vital pour sauvegarder les dents des patients.
Si rien n’est entrepris l’émail des dents se désagrège ce qui engendre des jaunissements, des douleurs, une impossibilité de mastiquer, de manger correctement.
Certains dentistes arrachent les dents des enfants ; imaginez donc un petit de 3 ou 4 ans qui non seulement ne peut plus se nourrir comme tout le monde mais qui devient aussi la cible de moqueries auprès de ses camarades!
C’est un réel handicap car on ne peut pas vivre correctement et en bonne santé sans une dentition parfaite.