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Les institutions
Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares,
afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares.
L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. Orphanet développe également la nomenclature d’Orphanet sur les maladies rares (Numéro ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.
Orphanet a été créé en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l'an 2000, financée par des contrats de la Commission européenne : Orphanet s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.
ou sur Facebook
La Filière de Santé Maladies Rares TETECOU est un réseau national de prise en charge des malformations rares de la tête, du cou, et des dents.
Centre de Référence Maladies rares - Maladies Orales et Dentaires rares : centre coordonnateur Strasbourg
Centre de Référence Maladies rares - Maladies Orales et Dentaires rares : centre constitutif Rothschild
Les associations et aidants
Arad Association pour la Reconnaissance de l’Agénésie Dentaire
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ».
L’Alliance est présente sur l’ensemble du territoire dans les régions de France à travers ses 12 délégations régionales.
La Fondation maladies rares soutient des projets de recherche sur l’ensemble des maladies rares sur la base d’appels à projets lancés auprès de la communauté scientifique et médicale partant des besoins exprimés par cette communauté et par celle des malades : pour décrypter les maladies rares et aider les patients.
La mission de ce site internet est de proposer les différents services mis à disposition et de mieux faire connaitre Maladies Rares Info Services. Ce site s'adresse aux personnes atteintes de maladies rares, à leur entourage, aux professionnels du secteur sanitaire et social ainsi qu'au grand public.
Le programme RaDiCo vise à doter la France de grands instruments épidémiologiques - appelés cohortes - dans le domaine des maladies rares (MR). Ces cohortes nous permettent de mieux comprendre les déterminants de la santé, d'optimiser les pratiques médicales et les politiques de santé publique, de nourrir en information la Banque Nationale de Données Maladies Rares et de développer des programmes de recherche. L'objectif à terme est d'améliorer l'accompagnement des patients atteints et de leur famille.
